Информация

Кто знает, в России что-то с этим заболеванием делают сейчас?

Или, его так и лечат, “по-старинке”, как его “лечили” у меня?

В смысле, — никак.

“У меня и моего сына Даниила, редкое заболевание – несовершенный остеогенез (синонимы – врождённая ломкость костей, osteogenesis imperfecta).
Это редкое наследственное потомственное изменение соединительных костных тканей. Буквально – “Несовершенный остеогенез” означает несовершенное формирование костей, а именно их хрупкость. Прежде всего, это относится к наиболее вероятному последствию: хрупкость костей. Кости начинают ломаться без очевидной на то причины.
В настоящее время Даниилу прописано лечение гормоном роста. Стоимость одного курса лечения составляет 5000$. С сыном мы живём вдвоём и, к сожалению я не имею возможности найти средств на его лечение самостоятельно, а время, когда действие этого препарата будет эффективно для Даниила, уходит. Даниила я воспитываю самостоятельно и помощи ожидать больше не от кого. Прошу откликнуться и помочь нам”.

Отсюда.

Есть ли оно в списке заболеваний, по которым положено выдавать какие-то лекарства? И, какие лекарства “положены”, если, что-то, вообще есть?